Patientenverfügung und Palliativmedizin: 10 wichtige Fragen im Überblick

Eine Patienten­verfügung ist ein schriftliches Dokument, in dem Sie vorab festlegen können, welche medizinischen Maßnahmen Sie wünschen oder ablehnen, falls Sie selbst nicht mehr in der Lage sind, entsprechende Entscheidungen zu treffen. Dies kann bei schweren Erkrankungen, nach Unfällen oder im hohen Alter relevant werden, wenn Sie beispielsweise durch eine schwere Krankheit oder einen Unfall handlungs­unfähig werden^[2].

Die gesetzliche Grundlage der Patienten­verfügung in Deutschland ist in § 1827 BGB verankert. Eine Patienten­verfügung ist rechtlich bindend, sofern sie klar und eindeutig formuliert ist und die beschriebene Situation mit der tatsächlichen Behandlungs­situation übereinstimmt^[2]. Die Verbindlichkeit ist nicht an ein bestimmtes Krankheits­stadium gebunden.

Eine Patienten­verfügung ist besonders dann notwendig, wenn Sie sicher­stellen möchten, dass Ihre persönlichen Wünsche und Vorstellungen zur medizinischen Behandlung am Lebens­ende respektiert werden. Sie können darin festlegen, ob Sie in bestimmten Situationen künstlich ernährt oder beatmet werden möchten, ob eine Wieder­belebung durchgeführt werden soll oder welche schmerz­lindernden Maßnahmen Sie wünschen^[2].

Palliativ­medizin ist die medizinische Fachrichtung, die sich primär auf die Beschwerdelinderung und Aufrecht­erhaltung der Lebens­qualität bei Patient:innen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen konzentriert^[11]. Dabei geht es nicht um Lebens­verlängerung um jeden Preis, sondern um bestmögliche Lebens­qualität bis zum Ende.

In der Palliativ­medizin steht die Schmerz­linderung im Vordergrund, aber auch andere belastende Symptome werden behandelt. Zudem erhalten Patient:innen psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung. Die Palliativ­medizin bezieht auch die Angehörigen in die Betreuung ein^[3].

Der Zusammenhang zwischen Palliativ­medizin und Patienten­verfügung ist eng: In der Patienten­verfügung können Sie festlegen, ob und welche palliativ­medizinischen Maßnahmen Sie in bestimmten Situationen wünschen. Sie können beispielsweise bestimmen, dass bei einer unheilbaren Erkrankung im Endstadium auf lebens­verlängernde Maßnahmen verzichtet und stattdessen eine palliative Betreuung eingeleitet werden soll.

Ein Fallbeispiel verdeutlicht dies: Thomas S., der an einer schweren Lungenerkrankung litt, entschied sich für Palliativ­medizin und legte in seiner Patienten­verfügung fest, dass er ab einem bestimmten Zeitpunkt nicht mehr künstlich beatmet werden wollte, um Beschwerden mit palliativ­medizinischen Mitteln zu lindern, auch wenn dies ein früheres Versterben bedeuten würde.

Grundsätzlich kann jede volljährige und einwilligungs­fähige Person eine Patienten­verfügung erstellen^[2]. “Einwilligungs­fähig” bedeutet, dass Sie die Tragweite Ihrer Entscheidungen verstehen und abwägen können.

Die formalen Voraussetzungen für eine gültige Patienten­verfügung sind:

• Sie muss schriftlich verfasst sein
• Sie muss datiert und vom Verfasser eigenhändig unterschrieben sein
• Die darin getroffenen Entscheidungen müssen frei­verantwortlich, also ohne äußeren Druck, getroffen worden sein^[11]

Eine notarielle Beglaubigung ist in Deutschland nicht zwingend erforderlich, kann aber empfohlen werden^[2][5]. Die Patienten­verfügung wird mit Datum und eigenhändiger Unterschrift wirksam^[5]. Sie kann jederzeit widerrufen werden können und sollte regelmäßig aktualisiert werden, um sicher­zustellen, dass sie noch Ihren aktuellen Wünschen entspricht^[2].

Es ist sinnvoll, sich vor der Erstellung einer Patienten­verfügung ärztlich beraten zu lassen, insbesondere wenn es um medizinische Entscheidungen geht^[10]. Dies kann dazu beitragen, dass die in der Patienten­verfügung festgelegten Wünsche medizinisch sinnvoll und umsetzbar sind.

Eine Patienten­verfügung sollte möglichst konkrete Anweisungen zu verschiedenen medizinischen Maßnahmen enthalten. Dazu gehören:

• Künstliche Ernährung und Flüssigkeits­zufuhr
• Künstliche Beatmung
• Wiederbelebungs­maßnahmen
• Dialyse
• Antibiotika­gabe
• Schmerz­behandlung und andere palliativ­medizinische Maßnahmen
• Organspende^[11]

Besonders wichtig ist es, die konkreten Situationen zu beschreiben, für die diese Anweisungen gelten sollen, zum Beispiel:

• Endstadium einer unheilbaren, tödlich verlaufenden Krankheit
• Irreversible Bewusstlosigkeit oder Wachkoma
• Fortgeschrittene Demenz­erkrankung
• Schwere Gehirn­schädigung ohne Aussicht auf Besserung^[11]

Laut Bundesgerichtshof reichen pauschale Formulierungen wie “keine lebens­verlängernden Maßnahmen” nicht aus^[5]. Die Anweisungen müssen möglichst konkret sein, um in der jeweiligen Situation anwendbar zu sein.

Auch persönliche Wert­vorstellungen, religiöse Überzeugungen und individuelle Einstellungen zum Leben und Sterben können in der Patienten­verfügung festgehalten werden und helfen, den Patienten­willen im Zweifel besser zu verstehen^[11].

Die Formulierung einer Patienten­verfügung ist für ihre Wirksamkeit und Anwendbarkeit entscheidend. Der Bundesgerichtshof hat 2016 entschieden, dass allgemeine Aussagen wie “keine lebens­verlängernden Maßnahmen” nicht ausreichen^[5]. Die Anweisungen müssen so konkret wie möglich sein.

Statt zu schreiben “Ich möchte keine lebens­verlängernden Maßnahmen” ist es besser zu formulieren: “Für den Fall, dass ich mich im Endstadium einer unheilbaren, tödlich verlaufenden Krankheit befinde, wünsche ich keine künstliche Ernährung und Flüssigkeits­zufuhr, keine künstliche Beatmung und keine Wiederbelebungs­maßnahmen. Ich wünsche jedoch eine angemessene Schmerz­therapie, auch wenn diese mein Leben verkürzen könnte.”^[11]

Ein Fallbeispiel unterstreicht die Bedeutung präziser Formulierungen: Herbert S. hatte in seiner Patienten­verfügung lediglich festgehalten, dass er “lebens­verlängernde Maßnahmen unter jeden Umständen ausschließt” und “würdevoll sterben” möchte. Diese vagen Formulierungen waren für die behandelnden Ärzt:innen nicht eindeutig genug, um konkrete Behandlungs­entscheidungen zu treffen.

Es ist zudem hilfreich, persönliche Wert­vorstellungen und Überzeugungen zu erläutern, um Ihre Entscheidungen nachvollziehbar zu machen. Dies kann Ärzt:innen und Angehörigen helfen, Ihren Willen besser zu verstehen und umzusetzen^[7].

Die Patienten­verfügung und die Vorsorge­vollmacht ergänzen sich: Während die Patienten­verfügung festlegt, welche medizinischen Maßnahmen Sie wünschen oder ablehnen, bestimmt die Vorsorge­vollmacht, wer für Sie entscheiden soll, wenn Sie dazu nicht mehr in der Lage sind^[5].

Die Vorsorge­vollmacht ist besonders wichtig, weil sie einer Person Ihres Vertrauens die rechtliche Befugnis gibt, Ihren in der Patienten­verfügung festgelegten Willen durchzusetzen^[2]. Die bevollmächtigte Person kann:

• mit Ärzt:innen sprechen und Ihre Wünsche vermitteln
• Einsicht in Ihre Krankenakten nehmen
• über medizinische Behandlungen entscheiden, die in der Patienten­verfügung nicht explizit geregelt sind
• sicher­stellen, dass Ihre Patienten­verfügung beachtet wird

Ohne Vorsorge­vollmacht muss im Bedarfsfall ein rechtlicher Betreuer vom Gericht bestellt werden, was Zeit in Anspruch nehmen kann und möglicherweise nicht Ihren Vorstellungen entspricht^[10].

Die bevollmächtigte Person ist verpflichtet, die Patienten­verfügung zu prüfen, Ihren Behandlungs­willen festzustellen und ihm Ausdruck und Geltung zu verschaffen. Sie darf nicht ihren eigenen Willen an die Stelle Ihres Patienten­willens setzen^[11].

Es empfiehlt sich daher, Patienten­verfügung und Vorsorge­vollmacht gemeinsam zu erstellen und sicher­zustellen, dass die bevollmächtigte Person Ihre Wünsche und Wert­vorstellungen genau kennt^[5].

In der palliativen Situation, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist und es primär um Beschwerdelinderung und Lebens­qualität geht, ist die Patienten­verfügung ein wichtiges Instrument, um den Behandlungs­weg gemäß den eigenen Wünschen zu gestalten^[6].

Die Umsetzung läuft typischerweise so ab:

1. Ärzt:innen und Pflege­fachkräfte prüfen, ob die aktuelle Situation mit der in der Patienten­verfügung beschriebenen übereinstimmt.
2. Sie konsultieren die bevollmächtigte Person oder den rechtlichen Betreuer, falls vorhanden.
3. Gemeinsam wird der Patienten­wille ermittelt und entsprechend gehandelt^[11].

Ein Beispiel verdeutlicht dies: Angelika U. hatte in ihrer Patienten­verfügung festgelegt, dass sie bei fortgeschrittener Demenz ohne Heilungs­chancen nicht künstlich ernährt werden möchte. Als sie tatsächlich an Demenz erkrankte und sich im Endstadium befand, legte ihr Hausarzt die Patienten­verfügung vor. Die Ärzt:innen verzichteten daraufhin auf lebens­verlängernde Maßnahmen und ließen Angelika wie von ihr gewünscht aus dem Leben scheiden.

Palliativ­mediziner:innen betonen die Bedeutung der Patienten­verfügung in der Palliativ­versorgung. Prof. Dr. Dr. Berend Feddersen vom Klinikum der LMU München empfiehlt Ärzt:innen, neugierig zu sein und die richtigen Fragen zu stellen, um den Patienten­willen zu erfassen. Er beschreibt auch das Konzept “Behandlung im Voraus Planen”, das auf einer qualifizierten Gesprächs­begleitung basiert und eine gründliche medizinische Voraus­planung ermöglicht^[3].

Wenn keine Patienten­verfügung vorliegt oder die vorhandene Patienten­verfügung nicht auf die konkrete Situation anwendbar ist, müssen Entscheidungen auf Basis des mutmaßlichen Patienten­willens getroffen werden^[11].

In diesem Fall entscheidet die bevollmächtigte Person oder der rechtliche Betreuer nach Erörterung mit den behandelnden Ärzt:innen über die anstehenden medizinischen Maßnahmen. Dabei muss sie oder er sich am mutmaßlichen Willen des Patienten orientieren, also daran, wie der Patient selbst entscheiden würde, wenn er könnte^[10].

Um den mutmaßlichen Willen zu ermitteln, werden frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und persönliche Wert­vorstellungen des Patienten herangezogen. Auch Gespräche mit Angehörigen und Freund:innen können Aufschluss geben^[11].

Bei besonders schwerwiegenden Entscheidungen, wie dem Abbruch lebens­erhaltender Maßnahmen, kann es notwendig sein, das Betreuungs­gericht einzuschalten, wenn sich die beteiligten Personen nicht einig sind^[10].

Um solche Situationen zu vermeiden, ist es ratsam, eine klare und konkrete Patienten­verfügung zu erstellen und regelmäßig zu aktualisieren. Zudem sollten Sie mit Ihren Angehörigen und der bevollmächtigten Person über Ihre Wünsche sprechen, damit diese im Ernstfall in Ihrem Sinne entscheiden können^[9].

Eine Patienten­verfügung sollte regelmäßig überprüft und bei Bedarf aktualisiert werden, um sicher­zustellen, dass sie weiterhin Ihren aktuellen Wünschen entspricht^[2]. Medizinische Fortschritte, veränderte Lebens­umstände oder neue Erkenntnisse können dazu führen, dass Sie Ihre Einstellung zu bestimmten Behandlungs­optionen ändern.

Es wird empfohlen, die Patienten­verfügung alle ein bis zwei Jahre zu überprüfen. Bei einer Überprüfung ohne Änderungs­wunsch genügt es, das Dokument mit Datum neu zu unterschreiben, um zu dokumentieren, dass der Inhalt weiterhin Ihrem Willen entspricht^[5].

Eine Aktualisierung der Patienten­verfügung ist besonders in folgenden Situationen sinnvoll:

• Bei einer schwerwiegenden Diagnose oder Veränderung des Gesundheits­zustands
• Vor geplanten größeren medizinischen Eingriffen
• Bei einer grundlegenden Änderung der persönlichen Lebens­umstände (wie Heirat, Scheidung, Tod eines Partners)
• Bei Änderungen der gesetzlichen Regelungen^[7]

Es ist hilfreich, bei jeder Aktualisierung der Patienten­verfügung auch die bevollmächtigte Person oder den Betreuer zu informieren und die aktualisierten Wünsche zu besprechen. So kann sicher­gestellt werden, dass im Ernstfall nach Ihren aktuellen Wünschen gehandelt wird^[10].

Bei der Erstellung einer Patienten­verfügung und Fragen zur Palliativ­medizin gibt es verschiedene Anlauf­stellen für Beratung:

• Hausärzt:innen und Fachärzt:innen: Sie können medizinische Aspekte erklären und bei der Formulierung der Patienten­verfügung helfen^[3].
• Palliativ­mediziner:innen: Sie haben besondere Expertise im Bereich der Versorgung am Lebens­ende und können wertvolle Hinweise geben^[3].
• Betreuungs­vereine und Betreuungs­behörden: Sie bieten kostenlose Beratung zu Vorsorge­vollmacht und Patienten­verfügung an^[5].
• Rechts­anwält:innen und Notar:innen: Sie können bei rechtlichen Fragen beraten und die Dokumente beurkunden^[5].
• Hospiz­vereine und Palliativ­stationen: Sie verfügen über reiche Erfahrung in der Begleitung von Menschen am Lebens­ende^[3].

Das Bundesministerium der Justiz stellt eine ausführliche Broschüre mit Textbausteinen für Patienten­verfügungen zur Verfügung, die als Orientierungs­hilfe dienen kann^[11]. Zudem bietet das Konzept “Behandlung im Voraus Planen” (BVP) eine qualifizierte Gesprächs­begleitung, besonders für Menschen in Pflege­einrichtungen^[3].

Eine ärztliche Beratung vor Erstellung der Patienten­verfügung wird empfohlen, ist aber nicht gesetzlich vorgeschrieben. Sie kann jedoch dazu beitragen, dass die medizinischen Aspekte korrekt verstanden und die Wünsche präzise formuliert werden^[3].

Demenz und Patienten­verfügung

Angelika U. hatte zwei Jahre vor ihrer Erkrankung eine individuelle Patienten­verfügung erstellt, in der sie festlegte, dass sie bei fortgeschrittener Demenz ohne Heilungs­chancen nicht künstlich ernährt werden möchte.

Als Angelika tatsächlich im Endstadium der Demenz war und nicht mehr sprechen, gehen und selbstständig essen konnte, legte ihr Hausarzt, der ihre Wünsche kannte, die Patienten­verfügung vor. Die behandelnden Ärzt:innen respektierten ihren Willen und verzichteten auf lebens­verlängernde Maßnahmen, sodass Angelika ihren Wünschen entsprechend aus dem Leben scheiden konnte.

Dieses Beispiel zeigt, wie wichtig eine klar formulierte Patienten­verfügung ist, die konkrete Situationen und die gewünschten oder abgelehnten Maßnahmen beschreibt.

Palliativ­medizin als bewusste Entscheidung

Thomas S. litt an einer schweren Lungenerkrankung und musste immer häufiger intensiv­medizinisch behandelt und künstlich beatmet werden. Als sich sein Zustand verschlechterte und klar wurde, dass die Erkrankung ins Endstadium gelangt war, informierte ihn sein Arzt über die Optionen: weiterhin intensiv­medizinische Behandlung mit maschineller Beatmung oder palliativ­medizinische Betreuung mit Linderung der Beschwerden durch Medikamente, was jedoch ein früheres Versterben bedeuten würde.

Thomas entschied sich für die Palliativ­medizin und legte nach Absprache mit seinem Arzt in seiner Patienten­verfügung fest, dass er ab einem bestimmten Datum nicht mehr künstlich beatmet werden möchte. Dies ermöglichte ihm, seine letzte Lebensphase ohne belastende Intensiv­behandlungen zu verbringen und in Würde zu sterben.

Dieses Beispiel verdeutlicht, wie die Palliativ­medizin in Kombination mit einer Patienten­verfügung dazu beitragen kann, die Lebens­qualität am Ende des Lebens zu verbessern und selbstbestimmt zu sterben.

Probleme bei unklaren Formulierungen

Herbert S. hatte seine Patienten­verfügung ohne Beratung selbst verfasst. Er schrieb darin, dass er “lebens­verlängernde Maßnahmen unter jeden Umständen ausschließt” und “würdevoll sterben” möchte. Als medizinischer Laie ging er davon aus, dass diese Formulierungen eindeutig seien.

Als Herbert in eine Situation kam, in der er nicht mehr selbst entscheiden konnte, standen die Ärzt:innen vor einem Problem: Was genau meinte Herbert mit “lebens­verlängernden Maßnahmen”? Schloss dies auch Antibiotika bei einer behandelbaren Infektion ein? Was bedeutete für ihn “würdevoll sterben”?

Aufgrund der unklaren Formulierungen war es schwierig, Herberts tatsächlichen Willen zu ermitteln, was zu Unsicherheiten bei der Behandlung führte und möglicherweise nicht seinen eigentlichen Wünschen entsprach.

Dieses Beispiel zeigt, wie wichtig präzise Formulierungen in einer Patienten­verfügung sind und warum eine fachkundige Beratung bei der Erstellung sinnvoll ist.

Die Auseinandersetzung mit den Themen Patienten­verfügung und Palliativ­medizin ist eine persönliche Entscheidung, die jedoch große Bedeutung für Ihre Selbstbestimmung am Lebens­ende haben kann. Eine gut durchdachte und klar formulierte Patienten­verfügung kann sicher­stellen, dass Ihre Wünsche respektiert werden, wenn Sie selbst nicht mehr entscheiden können^[3].

Die Kombination aus Patienten­verfügung und Vorsorge­vollmacht bietet den besten Schutz für Ihre Selbstbestimmung. Während die Patienten­verfügung Ihre Behandlungs­wünsche festhält, ermöglicht die Vorsorge­vollmacht einer Person Ihres Vertrauens, diese Wünsche durchzusetzen^[5].

Besonders im Kontext der Palliativ­medizin, die sich auf die Verbesserung der Lebens­qualität bei schwerer Krankheit konzentriert, kann eine Patienten­verfügung dazu beitragen, einen selbstbestimmten und würdevollen Weg am Lebens­ende zu gehen^[1].

Nehmen Sie sich Zeit für die Erstellung Ihrer Patienten­verfügung, lassen Sie sich beraten und sprechen Sie mit Ihren Angehörigen über Ihre Wünsche. Überprüfen und aktualisieren Sie das Dokument regelmäßig, damit es stets Ihren aktuellen Vorstellungen entspricht^[2].

Letztendlich geht es darum, dass Sie auch in schwierigen Zeiten die Kontrolle über Ihre medizinische Behandlung behalten und Ihr Leben bis zum Ende nach Ihren eigenen Wert­vorstellungen gestalten können^[10].